衝撃

「シュレックと呼ばないで…」難病で皮膚が変色した赤ちゃんの両親が涙の訴え…心無い言葉をかける人々に怒りがこみ上げてくる…

SNSで、皮膚に難病を抱えた赤ちゃんの両親が「我が子に心無い言葉をかけるのをやめたほしい」と訴えている投稿が話題になっています。

その内容がコチラ

通りすがりに「ミニオン」と呼ばれ…

意図がどうあれ、外見に関して残酷な言葉を投げかけることは精神的な暴力です。「こころの傷」は外からは見えにくいのですが、外傷は治っても、こころの傷は長く残ることがあります。 特に子どものときに受けたこころの傷の影響はその後の人生に大きな影響を及ぼしかねません。

イギリス南西部のエクセターに住むローガン君 (1歳)は、先天性の難病アラジール症候群を抱えて生まれました。アラジール症候群は、肝機能不全で皮膚が黄色くなるのが特徴。両親は外出するたびに、赤ちゃんが通行人の好奇の目にさらされるのを感じてきました。さらに、人々が投げかけるのは視線だけではありませんでした。

通りすがりに「ミニオン」と呼ばれるなど、見ず知らずの人々から心無い残酷な言葉をかけられることに、ローガンの両親は苦しんでいます(「ミニオン」は映画『ミニオンズ』に出てくる黄色い小さい生き物)。

アラジール症候群は皮膚のほてりやかゆみ、背骨の変形なども起こり、ローガンは常に痛みとともに過ごしています。毎日10種類もの薬を服用しなければならず、人生の大半を病院で過ごしてきました。ローガンは1歳になりますが、食べ物をうまく消化することができず、大きさは6カ月の赤ちゃんほどしかありません。

両親のジェマとロイドは、人々のひどい言葉や攻撃的な振る舞いにいつも心を痛めています。小さなローガンは、自分がどのように扱われるかをすでに知っており、知らない人をとても怖がっていると言います。

「見知らぬ人から、いつも『この子はどうしたの?』『黄疸ではないのか?』と責めるように聞かれます。シュレック(映画『シュレック』に出てくる黄緑色の怪物)やゴブリンのようだと言われたことあります」 とジェマ。家族は息子と外出するのが辛いと言います。誰かに心ない言葉で傷つけられたり、質問されることがわかっているからです。

ある日、買い物に出かけたときに、駐車場でローガンを見た見知らぬ女性が勝手に救急車を呼んだこともあったと言います。

ただ、ローガンは痛みや痒みと闘っていても、いつも満面の笑顔を忘れません。ローガンの前向きで幸せな性格は両親に希望を与えています。

両親は一刻も早くローガンが心臓の手術を受けられるよう望んでいます。そうすれば、後に肝臓移植が可能になり、ローガンが長く生きられる可能性が高くなるのです。

外見に症状の出る病気を抱える人々に向けられる奇異の目や心無い言葉は、患者やその家族を時には病気以上に苦しめます。そのことを私たちは心に刻んでおくべきでしょう。

ローガンと両親が今以上に思いっきり笑える日が来ることをお祈りします。

引用:イミシン

難病を抱えながらも懸命に生きるローガン。笑顔がかわいいですね。

肌が黄色くなる難病を知らないとはいえ、赤ちゃんの見た目を「ミニオン、シュレックみたい」と言ってはいけないですよね。。

難病アラジール症候群(肝機能不全で皮膚が黄色くなる)を多くの人に知ってもらうため、記事をシェアして頂けると幸いです。

参考:Twitter、イミシン